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Doença rara mata jovem de ‘velhice’ aos 17 anos
Sam Berns, que tinha uma rara doença conhecida progeria ou síndrome de Hutchinson-Gilfordfoi, foi tema de um documentário recentemente nomeado para um Oscar, e morreu na última sexta-feira (10 de janeiro), em Boston, EUA. Ele tinha apenas 17 anos.
Sua morte, causada por complicações da doença, foi anunciada pela Fundação de Pesquisa Progeria, que os pais de Berns e médicos criaram em 1999. Sam foi diagnosticado com pouco menos de dois anos.
A condição é extremamente rara, afetando 1 a cada 8 milhões de nascimentos. A progeria é uma doença genética que resulta em um rápido envelhecimento prematuro. Apenas algumas centenas de pessoas têm a doença, cujas principais características incluem a perda de cabelo, crescimento atrofiado, a deterioração das articulações e problemas cardíacos.
Embora o gene que causa a progeria tenha sido isolado em 2003 por uma equipe de pesquisadores que incluía a mãe de Berns, ainda não há cura. Os pacientes vivem, em média, 13 anos, geralmente morrendo de ataques cardíacos ou acidentes vasculares cerebrais.
Mesmo com tantas dificuldades, o jovem dava palestras motivacionais e gravou, em 2013, o documentário “A Vida Segundo Sam”, dirigido por Sean Fine e Andrea Nix Belas. O filme foi exibido em festivais de cinema, incluindo Sundance, e foi transmitido pela HBO em outubro passado. A Academia de Artes e Ciências Cinematográficas disse que ele está entre os 15 documentários considerados para indicações ao Oscar. [The Globe and Mail]
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